Nyttige ressurser

Frambu – Senter for sjeldne sykdommer.

Norsk Epilepsiforbund – En interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende, og andre interesserte.

Familienettet – Et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, psykiske vansker, eller kronisk sykdom.

Nevromuskulært Kompetansesenter i Tromsø – NMK ble opprettet i 1994 og har som hovedoppgave å diagnostisere og behandle pasienter med nevromuskulære sykdommer.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon – Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kroniske syke, med mer enn 70 medlemsorganisasjoner med mer enn 325 000 medlemmer. FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. FFO ønsker å gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre.

Ergostart – En nystartet og uavhengig internettportal som i første rekke skal gi tilgang til hjelpemidler for funksjonshemmede. Nettstedet er anerkjent av Rikstrygdeverket. Ergostart.no er startet av foreldre som selv har funksjonshemmede barn.

Rettighetssenteret – Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Engelske Lenker


United Mitochondrial Disease Foundation – The UMDF offers support to all sufferers of mitochondrial disorders regardless of diagnosis, suspected or confirmed.  Our mission is to promote research and education for the diagnosis, treatment and cure of mitochondrial disorders and to provide support to affected individuals and families.

The Children’s Mitochondrial Disease Network – A consortium and network of advisors and contacts consisting of members of British Inherited Metabolic Disease Group, Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism, Genetic Interest Group, Long-Term Medical Conditions Alliance, Disability Alliance, Cheshire Disability Network, Cheshire’s Carers Centre, Mitochondrial Research Society, Mitochondrial Interest Group, Metabolic Online Network. Met-lab, UMDF, Fatty Oxidation Disorders Network. Russian, French & Irish Family Support Groups.

Mitochondria Research Society – The Mitochondria Research Society (MRS) is a nonprofit international organization of scientists and physicians. The purpose of MRS is to find a cure for mitochondrial diseases by promoting research on basic science of mitochondria, mitochondrial pathogenesis, prevention, diagnosis and treatment throughout the world.

Mitochondrial Medicine Society – An international group of physicians, researchers and clinicians working towards the better diagnosis, management, and treatment of mitochondrial diseases.

Society for Mitochondrial Research & Medicine, India –  A nonprofit organization of scientists, clinicians and academicians. The purpose of SMRM is to foster research on basic science of mitochondria, mitochondrial pathogenesis, prevention, diagnosis and treatment through out India and abroad.

Mitochondrial Disease Action Committee – Has a goal to improve quality of life for adults and chilren affected by mitochondrial disease, to internationally raise awareness about mitochondrial disorders, and more.

Mitomap – A human mitochondrial genome database. A compendium of polymorphisms and mutations of the human mitochondrial DNA. The role of Mitomap is to report, not to analyze, published and unpublished data on human mitochondrial DNA variation.