Jeg har etter hvert klart å innse at jeg lider av en kronisk sykdom! Dette medfører at det er veldig viktig å lære seg selv å kjenne, for å klare å leve et best mulig liv med den energien man har!
Jeg er 45 år, gift med Kathrine og har fire unger, Marthe på 22 år, Joakim på 19 år, Anders på 12 år, og Oliver på 9 år. Jeg er uføretrygdet og bruker all min energi på familien og trening.
Det er helt avgjørende for meg å kunne styre store deler av dagen selv. Jeg har gjentatte ganger følt meg helt på topp og gått løs på jobbing med stor iver. Det ender bestandig med nedtur! Det bor vel i oss at man ikke skal gå rundt og “late” seg så lenge man føler seg noenlunde pigg. Det er på disse dagene vi må lære oss å nyte livet og tenke på at i dag kan jeg slappe av å kose meg med god samvittighet.
Stress og kaos skaper lett frustrasjon i våre trette hoder. Jeg tenker ofte på mitokondriesyke unger som selv kanskje ikke kan varsle fra når nok er nok (hvem kan vel det?). Vi vet jo selv hvor dårlig friske unger takler dette med stress og mas, hit og dit.
Jeg fikk min mitokondriediagnose – CPEO – i 1991, etter en operasjon i øyelokkene. Men de første synlige tegnene viste seg i 15 årsalderen. Det startet med synsforstyrrelser og epilepsilignende anfall gjentatte ganger til jeg var cirka 18 år. Når jeg tenker tilbake på skolegang så hadde jeg alltid problemer med konsentrasjonen.
Det har på mange måter vært strevsomt i oppveksten til ungene. Begge de to minste guttene samt Kathrine har Tourettes syndrom, Aspergers, pluss ADHD (det “motsatte” av mitokondrie). Jeg ser nok livet fra andre vinkler, der sivil status, bilmerke, også videre, blir en vits i disse sammenhenger!
Trass i alle diagnosene koser vi oss som familie og en vet hvem som er gode venner og ikke. Jeg er nødt til å ta hensyn til meg selv i sosiale lag og trekke meg unna og gå litt i min egen drømmeverden for å lade batteriet best mulig. Her er det bare å hoppe bukk over en hvis noen tror jeg er arrogant eller det å bli sett på som asosial!
I 2004 fikk jeg meg skikkelige aha-opplevelser etter å ha besøkt mitokondrieforeninga i Danmark, samt meldt meg inn i foreninga for muskelsyke i Norge! Det var befriende å kunne være akkurat den jeg er i en sosial sammenkomst uten å bli sett på sett på som ei “festbrems”.
Jeg har truffet mange muskelsyke med forkjellige diagnoser, og det som viser seg er at vi er ganske like og ofte har samme syn på saker og ting. Etter sosiale sammenkomster med muskelsyke er inntrykkene mange som siger på etter hvert. Dette gir meg virkelig mye, selv om det i utgangspunktet kan høres dødfødt ut å dra på “fest” med muskelsyke.
For Kathrine sin del så betydde det også mye å få treffe både pårørende og muskelsyke i samme situasjon! Jeg husker godt første gang vi dro på “heisatur” med muskelsykeforeninga til Clarion Hotel Gardermoen. Vi tenkte begge to at dette skal bli seg ei nitrist helg da vi satte oss til bords. Vi tok så feil som vi aldri har gjort, vi kosa oss glugg i hjel hele helga og hadde med en bagasje full av positive inntrykk hjem. Denne helga hjalp meg til å sette min livssituasjon mer i perspektiv og innse at det er jo mange som meg der ute.
Jeg tror det er veldig viktig å stole på seg selv og droppe uttestinger der du møter veggen! Vi fortjener ikke å bli kasteball i systemet og bli pushet på av folk som ikke forstår hvordan vi har det. Vær fornøyd med det du får gjort og kos deg med det og hopp bukk over det du ikke får gjort, for det kan som regel noen andre ta seg av! Hvis vi kan klare dette så sparer vi mange herrens år med uttesting der vi hører stemmen i bakhodet som sier kom igjen nå… litt til. Kos deg mest mulig med den energien du har og nyt livet som best!
TRENING OG KOSTHOLD:
Jeg har alltid trent litt og sett viktigheten av dette, men i starten av 2000 fikk jeg store problemer med å trene. Jeg hadde sofaen som min beste venn frem til våren 2006. Der lå jeg flere timer hver dag med en kropp som forfalt og et hode som føltes ut som om jeg hadde vært på ei skikkelig fyllekule. Det var etter en helsetur til Gran Canaria med guttene at livet snudde for meg. Jeg langet innpå med salat, frukt, nøtter og andre godsaker og gikk lange turer hver dag.
Da vi kom hjem våren 06 fortsatte jeg med proteinrik mat og stappet i meg salat i alle varianter, samt rent kjøtt, fersk fisk, også videre. Dette gjorde at jeg tok frem sykkelen igjen, og startet med trening for fullt, skal love det var herlig.
På vinteren trener jeg på helsestudio flere ganger i uka, noe som er en bra plass for å få inspirasjon. Der treffer jeg både spreke folk, mindre spreke folk, unge og gamle, tykke og tynne. Så her er det bare å legge lista selv!
Endringen av kostholdet i sammenheng med treningen gjør at jeg i dag aldri har dårlige dager på samme måte som tidligere. Jeg tåler ikke mat med for mye karbohydrater, spiser jeg det reagerer kroppen med en gang, jeg får trøbbel med konsentrasjonen og blir ekstra var på både lyder og stress!
Jeg sier ikke at alle skal gjøre som meg, men det kan jo være at det hjelper andre som er i liknende situasjon og at det også kan hjelpe de med riktig kosthold og mosjon. For trening og riktig kosthold henger som oftest sammen! Det er veldig viktig å ikke legge lista for høyt, men å starte i små doser som man selv er komfortabel med.
Treninga gir meg påfylling av energi i form av for eksempel naturopplevelser der alle sansene er med. Jeg kan ikke forklare hvorfor jeg kan gå fullstendig tom av noe som egentlig ikke koster en kallori, mens jeg får mer enerig av for eksempel å sykle flere mil. Men, men sånn er det bare, og takk for det!
Husk: gjør det som dere liker aller mest så lenge det kan gi energi og vær litt ego på egne vegne!
Bill. merk: noe sær trønder
Med vennlig hilsen,
Roger Nesshaug