Hvordan vi fikk diagnosen og sykdomsforløp så langt
Magnus utviklet seg normalt som spebarn. Frem til han var åtte måneder merket vi ikke noe spesielt, annet enn at han skrek mye og var veldig knyttet til meg. Kunne ikke ha barnevakt, da skrek han fra jeg gikk til jeg kom tilbake. Sov inntil meg i sengen hver natt. Da han var åtte måneder merket jeg at han ikke begynte å krype sånn som jevnaldrende gjorde. Men jeg tenkte ikke noe mer over dette enn at han var sen i utvikling. Han kunne si noen ord og virket frisk ellers.
Da han var ett år, hadde han begynt å dra seg fremover med den ene hånden. Men heller ikke da tenkte jeg at noe var galt.
Da han var ca halvannet år begynte han å krype på knærne. Og da han nærmet seg to år og fortsatt ikke gikk enda, så tok vi kontakt med en fysioterapeut.
Fysioterapeuten merket fort at noe var galt. Magnus snublet mye, jeg var blitt så vant med det. Men når hun registrerte 30 fall på en halvtime i tillegg til små muskel sammentrekninger i armen, så valgte hun å kontakte sykehuset.
Der begynte vi en omfattende utredning av Magnus. Men jeg mistenkte ikke noe galt på dette tidspunkt. Jeg så jo gutten hver dag og hadde ikke noe mistanker om noe alvorlig. Han virket jo så frisk og rask.
Vi tok spinalpunksjon, blodprøver og andre tester som jeg ikke husker. Vi fikk beskjed om at det i verste fall gjerne dreide seg om en stoffskiftesykdom. Dette satte jeg meg ikke videre inn i, da jeg var ganske sikker i min sak at det ikke var noe å bekymre seg for.
Så kom telefonen en dag, om at vi måtte komme til sykehuset for å høre testresultat. Jeg hørte med en gang at det var alvorlig. Jeg visste det lenge før vi kom dit.
Legen begynte å fortelle om hva de hadde funnet, vi hadde aldri hørt om mutasjon i POLG genet før. Og min umiddelbare reaksjon var å spørre om han kom til å dø av det. Og svaret jeg fikk var ja. Da raste verden sammen.
Vi reiste bort til en tursti og gikk hver vår vei. Prøvde å samle tankene rundt det vi hadde fått vite. Jeg ringte til min mor og en venninne. Prøvde å forstå ordene som kom ut av munnen min. Men jeg klarte ikke forstå hva det innebar. Skulle liksom den friske gutten min som var så full av livsglede bare forsvinne en dag?
Tankene rundt det ble for surrealistiske, og jeg begynte å distansere meg fra ungene og hverdagslivet. Sakte men sikkert forsvant daglige rutiner, midt oppi det hele kom samlivsbruddet, og jeg beveget meg lenger og lenger vekk fra ungene mine.
Dette pågikk over ett år, til jeg endelig innså hva jeg mistet og hva ungene mistet. Veien tilbake til hverdagen var ufattelig lang.
Det å være glad i noen du vet du skal miste er vondt. Og det er vanskelig å lære seg å la være å fokusere på utfallet, og bare sette pris på dagen i dag.
Jeg får aldri tilbake den tiden jeg kastet vekk, og det er veldig synd. Jeg kan ikke skylde på andre enn meg selv for hvordan jeg håndterte situasjonen, men jeg syns det er veldig synd at det ikke er bedre beredskap for familier som får alvorlige diagnoser i Norge. Selv om vi ikke ber om hjelp så betyr det ikke at vi ikke trenger hjelp til å håndtere en slik krisesituasjon.
Men jeg fikk hjelp til slutt, fra hele kommunen. Alle instanser tenkelig har hjulpet oss fram til den hverdagen vi har i dag. Vi klarer endelig å fokusere på livsgleden.
I høst hadde Magnus sitt første alvorlige epilepsianfall. Status epilepticus. Ett anfall som ikke stopper av seg selv. Man trenger medisiner for å stoppe det. Og det gikk tre døgn før vi så resultater av narkosen. Da begynte krampene å gi seg. Og vi fikk beskjed om at det var lite håp, men det var håp for at Magnus skulle overleve. Og etter over en uke i koma kunne vi gradvis slippe opp Magnus.
Da han endelig våknet kunne vi se en klar lammelse i høyre side av kroppen. Dette skyldtes en hevelse i venstre hjernehalvdel. Ingen trodde han skulle bevege den siden av kroppen igjen. Og nå klarer han å gå selv igjen. Og beveger hånden til tross for en del spasmer.
Helt utrolig men vi fikk samme gutten med oss hjem igjen! Vi fikk sjansen til å se han smile og le, leke rundt med brødrene og snakke igjen.
Vi nyter hver dag, vi tar ingenting for gitt. Men vi prøver å finne en mening med det hele, når alt føles så meningsløst. Hvorfor må Magnus dø? Hvorfor er det så lite kunnskaper om denne sykdommen og hvorfor skal vi bare sitte her passivt å se på?
Så vi trenger å prøve å opplyse mennesker om hva denne grusomme sykdommen er, hva den gjør med familiene våre og hvor desperat vi trenger en kur.
Mye spennende forskning blir gjort verden over i dag, men vi trenger å bli en enda mer prioritert sykdomsgruppe.
Vår hverdag
Hverdagen vår har mange ekstra utfordringer i forhold til “vanlige” familier.
Vi har epilepsi alarm om natten og kamera på Magnus. Hvis han har en urolig natt, så må vi inn å sjekke om alt er i orden og nullstille alarmen. Gjerne fra 10-20 ganger på en natt. Dette kan være veldig slitsomt til tider, heldigvis er vi to voksne og kan bytte på det.
Morgenen starter med medisiner. Magnus har så store spasmer og rykninger på grunn av ataxien så vi må gi medisinen før han får komme ut av sengen. Så er det opp i stolen sin og få dagens første sondemåltid i Mic-Key knappen sin. (Han er veldig stolt av denne, ett hull inn i magesekken som vi kan bruke til å gi medisiner og mat. Men det er bare en liten knapp på magen)
Så er det avgårde med Nancy, verdens beste taxi sjåfør. Hun kjører Magnus i barnehagen. Dette er en spesielt tilrettelagt barnehagen for funksjonshemmede. Her får han utfolde seg med lego, puslespill, sang og lek. Han stortrives og er veldig knyttet til personale.
I mens har mamma mye tilretteleggings arbeid å gjøre. Huset skal vaskes, vi er nøye med rensligheten for Magnus tåler svært dårlig hver minste virus og bakterie infeksjon. Ett fjell med klær må vaskes.
Og mange telefoner og møter med diverse instanser i kommunen.
Så kommer hele banden hjem og vi spiser middag sammen. Magnus spiser en sjelden gang litt selv, men som regel blir det sondemat eller most hjemmelaga mat rett i knappen.
Så leker vi oss! Vi har en haug med utkledningsklær, ungene elsker å kle seg ut. Eller vi tegner og maler. Bade er også en storfavoritt, alle tre guttene oppi badekaret på en gang.
Så barne TV og ett nytt sondemåltid. Magnus liker veldig godt å se på film i gode perioder.
Så er det kveldsstell og medisiner igjen. Tre typer faste medisiner hver morgen og kveld. Så er det i seng.
Vi har det helt fantastisk sammen hvis vi bare fokuserer på å leve. Men vi må lære oss å skyve tankene om morgendagen og usikkerheten bakerst i hodet. Tvinge oss selv til å leve i fornektelse for hva som egentlig venter oss, samtidig som vi lager en plan om hvordan vi håndterer en eventuell krisesituasjon. Vi lever i beredskap 24 timer i døgnet samtidig som vi prøver å ikke tenke så mye på det.
Det er en utrolig vanskelig balansegang.
Men det er bedre å leve slik, sånn at vi kan nyte hverdagen. I den dårlige perioden rett etter diagnosen så klarte jeg ikke dele en fin stund sammen med Magnus for jeg ble bare så ufattelig trist. Hver gang vi kom for nær hverandre så endte det i tårer.
Stakkars lille gutten som ikke forsto hvorfor moren bare “forsvant”.
Men vår medisin mot alt er smilet til Magnus. Det å se han smile hver dag er en deilig mestringsfølelse som danker ut alle de negative tankene. Det er det som får oss til å stå opp og gjøre nøyaktig det samme hver eneste dag, uten å stoppe opp og lure på hva i alle dager vi holder på med. Og de andre to guttene selvfølgelig. Tobias sin kreativitet og veslevoksne refleksjoner. Og Sander sin omsorg, humoristiske trass og matglede. Tre små mennesker som fortjener den beste omsorg i verden.